東北圏は、東日本大震災後１０年経過しておりますが、未だに様々な分野で復興されておりません。難病を抱える患者も適切な診断、医療が受けられず、特に難病患者の診断施設も人材の疲弊化、人員不足のため診断されないため治療にも難渋している患者が多くおられます。
東北圏の面積は全国の２０％を占め、国別では面積はオーストリアと同程度、オランダ、デンマークよりは大きい面積で、人口は東北地方に新潟県を入れて東北圏と称しておりますが、人口は約１２００万人、ヨーロツパのポルトガル、スエーデン、オーストリアより人口が多い地区です。
このような東北圏はわが国の重要な位置をしめているにも関わらず東北地方にはライソゾーム病診断、治療に関する専門家が少なく、又相談するセンターも充分ではありません。このような状況下我々は東北圏でのライソゾーム病の啓蒙活動の為に講演会等を含めた活動を通じて、早期にライソゾーム病患者の診断、治療に結び付け、又国際的に通用するライソゾーム病専門医の育成に向けて取り組むために、又東北ライソゾーム病研究の推進為の研究会を立ち上げました。宜しくお願いいたします。
敬具
実行委員長 衞藤 義勝
一般財団法人脳神経疾患研究所先端医療研究センター長
令和4年4月 吉日
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お知らせ
- 2023/06/05
- 第3回東北・北海道ライソゾームセミナーを9月15日（金）に札幌で開催いたします。
- 2022/06/29
- 第1回ポスター、視聴方法を公開しました
- 2022/06/29
- ホームページを公開しました
開催スケジュール・演者ご案内
第１回 東北ライソゾーム病ネットワークセミナー
Web開催日
2022年7月27日（水） 午後7：00～8：30
プログラム
司会 呉 繁夫 （宮城こども病院院長）
- ライソゾーム病の歴史と新しい治療法 衞藤 義勝（㈶脳神経疾患研究所先端医療研究センター）
- 東北地方ファブリ病患者大家系の診断＆臨床的特徴 山本 沙織（東北大学循環器内科）
第２回 東北ライソゾーム病ネットワークセミナー
Web開催日
2022年12月8日（木） 19：00～20：30
プログラム
演題1 ポンペ病の新しい酵素補充療法
- 座長：鈴木 順造（公益財団法人福島県保健衛生協会 会長／福島県立医科大学 名誉教授）
- 演者：石垣 景子（東京女子医科大学 小児科 准教授）
演題2 酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（Niemann-Pick）の新しい酵素補充療法
- 座長：三井 哲夫（山形大学医学部小児科学講座 教授）
- 演者：衞藤 義勝（一般財団法人脳神経疾患研究所 先端医療研究センター センター長・遺伝病治療研究所 所長／東京慈恵会医科大学 名誉教授）
第3回 東北・北海道ライソゾーム病ネットワークセミナー
会期
2023年9月15日（金）
開催地
札幌